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저는 41세 되는 남성입니다.
2004년 5월 중순넘어서 폐결핵및 임파선결핵 판정을 받고
2005년 3월 초까지 결핵약을 지속적으로 복용했습니다.
결핵약 복용도중에 식사를 제대로 못해서 기력및 체중감소가 급격히 왔습니다.
정상체중은 67~70kg 사이인데
결핵판정시 62kg, 최저체중 37kg~45kg, 지금 현재 체중은 50kg입니다.
그러던 도중에 호흡곤란으로 2005년 3월4일 결핵치료를 받고 있는 병원응급실로
의식을 잃고 실려가 중환자실에 입원하여 인공호흡기로 생명 유지를 하게
되었습니다.
인공호흡기를 달고도 가래가 많고 심폐가 제기능을 못하여 담당 선생님께서
심폐기능이 너무 저하되서 회복될 가망이 없다고 경희의료원 신경과로
추천해주셨습니다.
3월8일 경희의료원 응급실을 실려가 몇가지 검사를 받은후 한방중환자실에
입원하여 CT촬영, MRI찰영, 생리신경 근전도검사, 심전도검사, X-선 검사,
골수검사및 피검사등을 통해서 임상적 추정으로 길랑-바레 증후군판정을
받았습니다.
심폐기능및 신체 모든 기능이 저하 되어서 가래가 많고 호흡기관의 약화등으로
생명에 지장이 있다고 하여 기도절개 수술도 받아 케놀라를 목에 연결하여
인공호흡기를 달았습니다.
지속적인 석션및 인공호흡기 착용등으로 정상인에 비해서 높은 이산화탄소
수치지만 위닝도 하게 되어 한달넘게 있던 중환자실에서 병실로 입원하게
되었습니다.
호흡기내과 선생님과 상의 하신후 신경과에서는 더이상 해줄수가 없다면서
뚜렷한 병명은 말씀해 주시지 않으시고 폐를 싸고 있는 막을 기력이 회복되면
수술하여 제거하면 좋아진다는 말씀만 하시고 집에서 요양및 재활치료를
하면서 통원치료를 받으라고 했습니다.
2005년 4월 중순쯤 퇴원하여 지속적으로 통원치료를 받아 오던중
2006년 1월 중순쯤 동병원 내과중환자실에 한달가량 입원하여 퇴원하게
되었습니다.
2006년 3월중순쯤에 동병원 한방중환자실로 의식을 읽고 한달넘게 있다
퇴원하게 되었습니다. ("간기능이 악화되어 간기능검사에서 AST수치,
ALT수치, r-GTP수치인가 두가지수치가 4천을 넘었습니다.")
이때 생리 신경근전도 검사 소견으로 폐기능이 죽어서
개인용(HOME CARE) 인공호흡기를 사용을 담당 주치의에게 권유받았습니다.
2006년 6월중순에 몸이 악화되어서 동병원 한방중환자실에 입원도중
병원에서는 인공호흡기를 한달 넘게 사용할수 없다면서 인공호흡기를 대여받아
집에서 사용할것을 권유받아 개인용 인공호흡기를 7월23일부터 사용하였습니다.
-MODE:SIMV방식-
"2005년 경희의료원 입원이후 이 모드로 현재까지 인공호흡기사용"
"동맥혈 검사시 이산화탄소 수치 0.525 아래로 떨어진적없음, 보통은 0.6대"
"현재까지 신경과에서 진료및 치료받음"
2006년 9월8일 의식을 잃고 서울아산병원 응급실에 입원하려고 했으나 환자들이
많아서 아산병원측에서 자양동 혜민병원 중환자실로 보내줌.
호흡기내과 담당의께서 CMV방식으로 인공호흡기 조절후 이산화탄소 수치
1차 검사:0.495(정상범주)
2차 검사:0.463(정상범주)
담당 주치의가 가정용 인공호흡기 사용을 권유하여 전에 대여받은 인공호흡기로
CMV모드로 설정해서 가스검사 받았으나 이산화탄소 수치가 정상범위를 넘어서
다른 개인용 인공호흡기 기계로 교환하여 CMV방식으로 이산화탄소 수치검사를
2차례 했습니다.
1차 검사:0.46?
2차 검사:0.405
가스 수치가 개인용 인공호흡기를 사용하고도 정상범주내에 있어서 9월 26일
퇴원하여 오늘까지 인공호흡기를 집에서 사용하고 있습니다.
양방에서는 더이상 치료를 해줄수 없다면서 기력회복및 유산소 운동을 권유를
하고 있습니다.
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질의:
호흡기내과 선생님께서는 폐 왼쪽과 오른쪽 밑부분에 바나나 모양으로 막을 싸고
있는 물질은, 호흡하는데 별 이상이 없다고 말씀하시는데 현재 "폐신경" 자체가
죽어서 앞서 말했듯이 가정용 인공호흡기를 달고 있습니다.
그리고 경희으료원 신경과에서 지어준 약에 성분은 가래 묽게하는약과
비타민제가 전부입니다. 참고로 제 신장은 178cm이고요, 몸무게는
50Kg 안밖으로 나갑니다.
"호흡기내과 담당의의 향후 진료 의견은 길랑-바레 증후군의 합병증인 신경장애
및 호흡 근육 약화로 인한 호흡 부전으로 인공 호흡기 요법 시행중으로 향후
지속적인 이동식 인공 호흡기 사용 필요합니다."라는 의견을 말하였습니다.
한약을 복용하면 신경장애나 호흡 근육이 약화된것이 좋아지는지 궁금하고여
또 죽은 폐신경이 나아질수 있는지 알고 싶습니다.
몸 전체의 기력도 좋아지는지 궁금합니다.
PS:약간의 보행으로도 호흡이 가쁘고, 일상적인 활동은 거진 못하고 있습니다.
집에서 약간의 활동정도는 합니다.
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